Buonasera a tutti… Ringrazio tutti per la presenza, ringrazio per la gentile concessione della sala gioventù da parte della Parrocchia, in particolare Don Bruno. Un ringraziamento di cuore a tutti coloro che hanno contribuito a questa serata…che ci sostengono…
Noi…Cucchini Associazione Agordino…abbiamo promesso di promuovere in tutto l’Agordino gli scopi e obiettivi dell’Associazione. Abbiamo preso l’impegno di presentarci, diamo spazio alla nostra consorella Cucchini Belluno, tanto preziosa per l’affiancamento e aiuto, collaborazione che riceviamo. Grazie a tutti i loro componenti, presidente Zampieri… Vogliamo però promuovere e spiegare anche e soprattutto quel che sono per il momento i PRESUPPOSTI per la associazione…per poter ESISTERE…le cure palliative… cioè un nucleo di cure palliative formato da figure professionali e garantito dall’Azienda ospedaliera, dall’ULSS. Ringrazio per questa spiegazione i relatori Dr. Gino Gobber, medico di terapia antalgica a Feltre ULSS2 e referente regionale della SICP. Dr. Giuseppe Fornasier, responsabile terapia antalgica di Belluno ULSS1 e segretario regionale della SICP.
Permettetemi di iniziare in maniera forse un po’ strana, fantasiosa… Con un racconto che spiega il nome e logo della nostra associazione. La gentile concessione di Cucchini Belluno di utilizzare il nome della loro associazione, egregiamente avviata è per noi nell’Agordino motivo di orgoglio e un grande atto di fiducia nei nostri confronti…
Il 7 aprile 2011 nella sala congressi Don Ferdinando Tamis di Agordo, gremita di gente, il pettirosso agordino ha spiccato ufficialmente il volo. Il pettirosso, simbolo che contraddistingue Cucchini Agordino da Cucchini Belluno è in realtà un po’ il figlio del gabbiano nel logo ufficiale della Cucchini Belluno. Abbiamo scelto il pettirosso perché è noto per la capacità di avvicinarsi all’uomo, ha un cuore grande per il sentimento che prova verso chi ha bisogno ed abbiamo scelto il colore azzurro perché rappresenta discrezione che riesce a dimostrare.
Nel spiegare la scelta del simbolo, ci piace collegare la storia del gabbiano Jonathan Livingston e pensare la Cucchini Belluno uno stormo straordinario di gabbiani, dotati di una grande umanità ed altruismo.
La nostra storia racconta che lo stormo decide di accogliere il pettirosso e trasmettergli tutta la sua conoscenza e capacità. Capofila, quasi un “guru” per la sua saggezza e dedizione è il grande gabbiano. Il grande gabbiano porta il pettirosso sulle sue ali e gli fa conoscere la sua esperienza. Insegna che bisogna “osare e ardire quando lo si fa per il bene altrui”. Il grande gabbiano è la guida ideale di chi ha la forza di ubbidire alla propria legge interiore e sa che è nel giusto quando opera a favore del prossimo.
Un giorno il grande gabbiano dice all’uccellino: “Ora sei pronto per volare da solo!”
Il pettirosso, audace e fiducioso di continuare ad avere il grande maestro con tutto lo stormo di gabbiani al suo fianco, spicca tenacemente il volo…si libra nell’aria…pronto a dedicare quanto appreso ai suoi simili…
Cucchini Agordino è un gruppo di volontari formati dalla Cucchini Belluno con la guida del Presidente Vittorio Zampieri. Il gruppo di volontari agordini, nella condivisione di esperienze di lutti e di malattie anche personali…con problemi ed’esigenze che ne derivano…ha deciso di far nascere un sodalizio a favore della nostra gente in Agordino…C’è tanto bisogno…In realtà…la cosa è poi buona…non può quindi che andare bene!!
La collaborazione e amicizia all’interno del nostro gruppo, ma anche la grande sensibilità che incontriamo giornalmente parlando con persone esterne al gruppo è veramente emozionante e ci da coraggio per continuare… Abbiamo ricevuto donazioni che sono un tangibile atto di fiducia nei nostri confronti, ma anche ad esempio parole incoraggianti e bellissime come del nostro Vicario Foraneo, Mons.Giorgio Lise in occasione dell’omelia di Pasqua ci spronano a proseguire nel nostro intento.
Abbiamo colto la sfida di Cucchini Belluno, che egregiamente opera da oltre vent’anni nella Val Belluna e nell’Alpago…Possiamo sicuramente attribuire a Cucchini Belluno la paternità nell’ambito dell’assistenza del malato di fine vita… E’ una delle prime associazioni nate in Italia per dare assistenza al malato inguaribile. Insieme a loro completiamo sull’intero territorio della Provincia, insieme a Mano Amica per il feltrino e Vita Senza Dolore in Cadore la rete che fornisce assistenza al malato e alla sua famiglia.
Vi recito una frase:
INGUARIBILE NON E’ INCURABILE !!
Gli scopi di Cucchini Associazione Agordino sono l’assistenza gratuita al malato inguaribile, cioè ammalato di cancro ed di altre malattie evolutive ed irreversibili nell’ambito degli affetti famigliari…in casa…e secondo lo spirito delle cure palliative. Vogliamo permettere agli ammalati non di morire, ma di VIVERE fino alla morte tra gli affetti famigliari, puntando sulla qualità di vita. Garantiremo assistenza anche alla famiglia, perché è una famiglia intera che si ammala… In futuro sarà indispensabile fornire assistenza anche nell’elaborazione del lutto…stiamo pensando e lavorando anche su questo… Alcuni di noi hanno partecipato all’annuale convegno nazionale Auto Mutuo Aiuto a Reggio Emilia.
Noi intendiamo offrire in futuro un servizio mettendo la persona…l’ammalato e la sua famiglia…al centro… Intendiamo valorizzare il lato umano dell’ammalato nella sua integrità e dignità…la dignità dell’ammalato sta nello sguardo e impegno del curante…cioè di chi si prende cura…chi assiste con delicatezza, sensibilità ed umanità… Questo curante è chi si deve sentire mosso dalla necessità dell’ESSERCI per il prossimo…
Il volontario per assistenza al malato ha una capacità di relazione interpersonale. Riconosce prima di tutto in ogni persona che incontra una biografia umana straordinaria ed irripetibile. Si lascia formare per avere abbastanza forza per stare accanto all’ammalato e alla relativa famiglia anche nel semplice silenzio…silenzio che spesso va oltre tante parole…
Volontario è però anche chi vuole dare disponibilità ad aiutare, anche in altra maniera…Abbiamo bisogno di figure professionali, di medici…c’è il lato organizzativo dell’associazione…Poi entreremo nelle case, quindi può essere ad esempio far la spesa…insomma il lato pratico che può a volte sembrare scontato, ma in questi casi non lo è più. Ci sono comunque tanti modi per dare sostegno all’associazione come volontari. Anche il semplice “passaparola” per ora è un gesto significativo e importante.
Il cammino per arrivare a garantire l’assistenza vera e propria è ancora lungo… Per noi ora è importante farci conoscere e far capire che ci impegniamo nel lavoro per arrivare a questo… Soprattutto che ci crediamo e vogliamo “ESSERCI”…
Un nostro primo obiettivo sarà successivamente proporre in autunno o entro fine anno il corso di formazione per nuovi volontari. Ci appoggiamo all’esperienza, all’aiuto e collaborazione della Cucchini Belluno. Questo poi per sottolineare che il volontario non è la persona che si inventa di punto in bianco di voler assistere un malato. Il servizio è delicato perché entriamo nelle case, nella vita di persone… Serve la formazione adeguata…colloquio con psicologi, affinché si possa capire se c’è l’idoneità per questo…
Cucchini Agordino non è più UN gruppo di volontari, ma un’associazione identificata, costituita con certezza legale davanti a Notaio. 21 soci fondatori che rappresentano quasi tutti i Comuni dell’Agordino e con splendida immediata adesione…ma già fin da subito tante altre persone meravigliose pronte a dare disponibilità di collaborazione per far crescere e dare solidità al futuro servizio… L’Associazione si è costituita con gruppo necessariamente chiuso, ma aperto ad accogliere soci nuovi. Per chi vuole c’è all’entrata la possibilità di tesserarsi… Piccola nota significativa…abbiamo accolto dal 7 aprile in poi già oltre 200 soci…
L’obiettivo di Cucchini Agordino è integrare sul piano volontaristico un servizio non in sostituzione o subalternità, ma come parte integrante del distretto sanitario…in collaborazione con i medici di medicina generale. Il nostro obiettivo è creare una rete su tutto il territorio Agordino che è vasto. I dati tratti dal sito dell’ULSS1 danno un quadro sui distretti… Abbiamo nell’Agordino oltre 600 Km2 con una specificità peculiare…Il nostro DG in un incontro del comitato dei sindaci recente ha sottolineato la bassa densità e altro numero di anziani… Peculiarità da evidenziare… Dislivello di altitudine di oltre 1000m tra il comune più basso al comune più alto…tante frazioni dislocate con tante persone che vivono da un lato la bellezza straordinaria delle nostre montagne, ma anche il disagio che comporta…
Noi come associazione rappresentiamo questa specificità e la “viviamo” quotidianamente, conosciamo i bisogni della nostra gente.
La nostra gente…passatemi la parola… “sopravvive” nelle nostre frazioni montane con disagi enormi… Il chiedere che vengano confermati servizi garantiti già nella pianura non è un lusso per noi…ma un concederci di poter continuare a vivere sul territorio…
Noi…l’associazione…abbiamo scelto di spendere le nostre energie a favore del nostro territorio perché siamo consapevoli del fatto che siamo spesso penalizzati riguardo ai servizi che dovrebbero essere garantiti da leggi, normative, mozioni e quant’altro… E’ inutile girarci attorno…non vogliamo essere cittadini di serie “B”…
Siamo consapevoli che è necessario creare una sinergia, collaborazione condivisione tra istituzioni, associazioni, chiesa, privati perché aspiriamo ad un bene comune che non è compito di singole categorie, ma proprio perché è comune…appartiene a tutti.
E’ doveroso sottolineare che il volontariato copre un ruolo importante ed è poi fonte di risparmio per la sanità, i comuni ecc. La sanità, le istituzioni e il volontariato…Siamo indispensabili uno dell’altro non come contrapposto, ma come rete perché rivolgiamo lo sguardo verso stessi obiettivi.
C’è in atto una collaborazione positiva, tant’è vero che ci viene concesso dall’ULSS1, dal nostro distretto, da Dr. De Col l’uso di una sede all’interno dell’ospedale e dove contiamo poi di garantire fin da subito un apertura per la popolazione… Dovremmo arrivare tra pochi giorni, metà giugno, alla stipula del contratto di comodato d’uso… Nella prossima serata di presentazione ad Alleghe speriamo di poter dire…”Abbiamo stipulato”…
Riporto ora una frase del Direttore Generale dell’ULSS 1 di Belluno, Dr. Compostella in occasione della conferenza di servizi a dicembre scorso nell’ambito delle cure palliative e rivolta alla Cucchini di Belluno. Dice:
“E’ nostro dovere morale seguirvi.” L’istituzione segue moralmente il volontariato!!
Infatti…oggi abbiamo a nostro, cioè a favore del cittadino la legge regionale 7 del 19.03.2009 e nazionale 38 del 15.03.2010 sulle cure palliative, che tutela il diritto di ogni cittadino, di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. Per questo sono stati stanziati soldi ed è prevista o richiesta però anche una rendicontazione annuale sull’obiettivo raggiunto…
E’ stato in quell’occasione ufficializzato che è in atto un progetto da parte dell’ULSS che prevede come da legge l’istituzione di un nucleo di cure palliative su ogni distretto. Quindi anche sul nostro distretto, per l’Agordino. Questo sarà indispensabile per Cucchini Agordino…per poter esistere e pensare al futuro impegno… E’ necessario avere l’organizzazione professionale sanitaria. Noi come volontariato andremo poi a coprire le necessità di carattere NON sanitario.
Come associazione non è compito nostro interferire nell’organizzazione del nucleo per le cure palliative, cioè in questo campo. Avremo poi delucidazioni da parte di relatori esperti, storici che hanno lavorato alla stesura della precedente legge regionale 7 del 19.03.2009 e che ci spiegano la storia, l’origine in terra bellunese…che ha portato alla legge regionale e nazionale, ma anche l’evoluzione del progetto nella nostra ULSS… Noi sappiamo che si sta lavorando e abbiamo riscontrato sensibilità da parte dell’ULSS, ma in particolare anche da parte del nostro distretto… Ci piace vengano portati a conoscenza concreta i termini “pratici” i tempi…per dare un idea chiara…
Noi per ora sentiamo il compito di INFORMARE i cittadini agordini, che hanno dei DIRITTI che derivano da disposizioni chiare, precise e decise ai vertici governativi nazionali… Presidente della Repubblica, Camera dei deputati ed il Senato della Repubblica. (Mi riferisco alla legge 38/2010)
Abbiamo partecipato la settimana scorsa al convegno regionale SICP e da dei documenti menzionato in quell’occasione ci permettiamo di proporvi la seguente interessante diapositiva tratta in particolare dalla relazione annuale del Ministro della Salute sull’attuazione delle disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, relativa al 2010. La diapositiva riguarda la conoscenza che hanno i cittadini delle cure palliative…Mi viene in mente un’affermazione in occasione della conferenza dei servizi di dicembre che solo il 4% dei MMG conosce le cure palliative… Possiamo dedurre che c’è ancora da lavorare per far conoscere e così promuovere i nostri DIRITTI…
Non possiamo però negare che se vogliamo mettere la parola DIRITTO su un piatto di una bilancia, dobbiamo mettere il contro peso…La parola DOVERE è secondo noi quella giusta. Il cittadino ha il diritto di accedere alle cure palliative e all’assistenza in generale, ma ha anche il dovere di informarsi, di conoscere, pretendere, di sostenere e di ACCEDERE…ma soprattutto accettare l’aiuto…
Dobbiamo ritornare un po’ alla cultura di una volta, quando con grande naturalezza si condivideva negli ambiti famigliari tutti quei momenti che sono parte integrante dell’esistenza umana. La nascita, malattia, morte, il lutto, l’elaborazione del lutto…
Parlare nella nostra odierna società di terminalità, fine vita e morte è quasi un tabù. La morte fa parte della vita e tutti verremo prima o poi messi a confronto.
Prima di concludere concedetemi il pensiero personale che avevo raccontato ad aprile e che ha nel racconto un significato preciso… Permettetemi di ricordare una persona per me straordinaria. Non c’è più da ventisei anni, ma è più presente che mai… Mio papà… E’ mancato in ospedale e in quel momento era solo…Ho questo rammarico da sempre di non essere stata la con lui in quel momento… Nessuno di noi famigliari c’era… Nel pensiero allora gli ho promesso che avrei fatto il possibile per favorire in futuro un accompagnamento sereno all’ammalato nel momento del passaggio dalla vita alla morte.
Jedes Ende ist ein strahlender Beginn – Ogni fine è un inizio luminoso! (Kuebler)
Un grande aiuto l’avevo ricevuto dalla lettura dei libri di Elisabeth Kuebler-Ross, medico svizzero e “ideatrice” o fondatrice della psicotanatologia. E’ stata una dei più noti esponenti dello studio della morte, accompagnamento e sostegno al malato inguaribile e alla famiglia…un grande esponente anche dello studio dell’elaborazione del lutto…
Avevo letto inoltre che…
La morte è l’orizzonte della nostra vita… L’orizzonte è però solo la fine di ciò che è percepibile ai nostri occhi..
Oltre non vediamo…
Non vediamo più neanche i nostri cari, ma la presenza ancora “viva” di chi ci ha lasciato e ci continua a spronare per spenderci a favore degli altri è percepibile proprio in questi risultati come stasera… Ognuno di noi in questo istante può sicuramente ricordare un proprio caro…
La mia è solo un’esperienza personale, ma che tutti possono condividere con un proprio vissuto.
Noi…Cucchini Associazione Agordino, ha il sogno di realizzare il servizio di assistenza al malato inguaribile e alla relativa famiglia in tutto l’Agordino.
Il sogno di questo singolo piccolo gruppo non può essere realizzato se non viene condiviso tra tante persone…
Continueremo ad impegnarci per raggiungere i nostri scopi e obiettivi e saremo vigili…affinché quanto DISPOSTO venga attuato…affinché ANCHE i cittadini dell’Agordino possano godere in futuro dei servizi già garantiti in provincia…
Grazie a tutti…
Nadia Dell’Agnola